口唇口蓋裂ってなに？

口唇口蓋裂は鼻下から上唇にかけて裂け目がある状態(口唇裂)や、上顎の硬い前側や奥側の軟らかい部分が避けている状態(口蓋裂)のことを指します。

日本人では400人～600人に1人の割合で起きる症状だそうです。
なのでそう少なくはない症状のひとつだと思います。

口唇口蓋裂こうしんこうがいれつってどんな状態？

人中という鼻の下から上唇のにかけて裂け目がある状態や、上顎に裂け目がある状態のことなどを指します。

口唇口蓋裂と診断される人のなかでも状態はさまざま。
当事者さんや親御さんのSNSやブログを見ると下記の状態をよく見かけます。

上記のひとつだけしか該当しない人や、複数該当する人など多種多様。
娘の場合は2、4、5の状態に当てはまります。

鼻下から上唇にかけての裂け目が、右側もしくは左側のひとつしかない状態のことを指します。

さらにそのなかでも完全・不完全の状態に分かれています。
裂け目が上唇までしっかり残っているものが完全、少しだけ裂けている場合が不完全になります。

鼻下から上唇にかけての裂け目が、左右どちらにもある状態のことを指します。

こちらは不完全はなく完全の状態のみだと思います。
娘も鼻の下から上唇にかけてしっかり裂け目がある状態でした。

上顎の奥の軟らかい部分を軟口蓋といいます。
この部分が裂けている状態を軟口蓋裂と呼びます。

口唇裂とは違って口内の症状なので、ぱっと見ただけの状態ではわからないです。

軟口蓋に加え、手前側の硬い硬口蓋にも裂け目がある状態のことを指します。
娘もこの状態で、奥まで完全に裂け目がある状態でした。

かなり広い範囲で裂け目があるので、奥の方に鼻中隔という鼻側のパーツが見えている可能性があります。

顎裂は歯茎の部分の裂け目を指しています。
娘の場合は前歯と犬歯の間の歯のあたりに裂け目がある状態でした。

口蓋裂と併発している場合が多く、顎裂単体で発症することは少ないそうです。

お腹のなかで赤ちゃんが育っていく際、まずほっぺた側から鼻にかけて細胞組織が作られていきます。

なので最初はみんなおくちに裂があるような状態。
徐々に時間をかけて細胞組織が増え、お口周りが形成されていきます。

このときにうまく形成ができないと、裂が残った状態のままになってしまいます。

いろいろな要因があり、ハッキリとしたことはわからないとされています。

ネット上では母体に負荷やストレスがあったなど書かれていることもあります。
でも口唇口蓋裂になる原因はハッキリとわかっていません。

なのでママのせいではないし、赤ちゃんのせいでもないです。
だって原因わかんないんですもん。

もしこのページを読んでいるのが当事者ママなら、10ヶ月前後一所懸命赤ちゃんを護ってきたよでいいと思います。

赤ちゃんを授かって生むって、本当にすごいことなんです。
好きなものが食べられなくなったり、身体を動かすことができなくなっちゃったり、いろんな制限のなか10ヶ月もお腹の子を護ってきたんですもん。

読んでいるのが当事者パパやおにいちゃんおねえちゃんなら、ママも赤ちゃんもがんばったねでいいと思います。
ただでさえ産後のメンタルの下がり具合はものすごいので、原因はなんだったのかなんて絶対に追求しないでください。

原因は私のせいだなんてママが悩んでいたら「原因はいろいろあってハッキリしてないんだよ。ママのせいじゃないよ」って言ってあげてください。

これは当事者さんと先生とで治るの定義が違うなあと感じました。

先生方は一様に「治る」と仰います。
でも当事者さんは「治らない」という方も多いんじゃないかなあと。

口蓋裂は裂部の方へ空気が抜けるので、発声に違和感を覚えることがあります。
口唇裂の場合は見た目の問題で、手術痕が気になったり顔のパーツが裂部の方へ偏っているような印象を受けるかもしれません。

医師側は日常生活に支障がない程度まで回復すれば「治った」と判断し、当事者側は他の人と比べて違和感があると感じてしまって「治らない」と思うんじゃないかなと。

このページの筆者は当事者ママであり、医療関係者ではありません。
このサイトの他のページを含め、すべて見聞きして実際に体験したことを綴っています。