はじめまして、口唇口蓋裂児のママです。

2017.4.18

はじめまして、みい(@im11031)と言います!
私は三十路間近の春、念願のママになることができました。

新米ママで、ただでさえ右も左もわからない子育て。
それに加え、娘は口唇口蓋裂という先天異常を持って産まれてきました。

月に何度も病院に通い、治療にいっぱいいっぱい。
考えていた以上にあたふたとする毎日です。

このブログは、口唇口蓋裂児を持つ親御さんやご家族の方に、少しでも情報の共有ができればと思い書いています。

かく言う私も、口唇口蓋裂を持つ方々のブログをたくさん拝読しました。

今や情報が溢れかえっている社会なので、たくさんのブログを見かけます。
でもそれくらい、口唇口蓋裂という症状は有り触れた症状なんだと思います。

私は医療従事者ではないので、専門的なことはわかりません。
ただただ娘の治療過程を書いていくだけになります。

親目線で体験したことを綴っていくだけなので、時間が経つにつれて更新頻度は落ちていくと思います。

娘をサポートしつつ、同じ症状で不安に思っている親御さんの支えに少しでもなれれば幸いです。

口唇口蓋裂の種類

口唇口蓋裂の中でも、いくつか症例があるようです。
娘の場合は両側完全口唇口蓋顎裂というものになります。

生後1日目の娘の写真です。
鼻の下からおくちまで切れていて、上唇が左右と真ん中の3箇所にわかれている状態です。

両鼻下が裂けている状態、これが両側口唇裂
片側口唇裂という場合もあり、左右のどちらかが切れている状態を指すそうです。

また、唇裂が完全におくちから鼻の下まで達しているので両側完全口唇裂
鼻の下まで完全には裂が達していない状態の場合は、不完全口唇裂と分類されるそうです。

さらに口蓋裂と言って、上顎の部分まで裂がある状態を指します。
口蓋裂の場合は完全・不完全があるのか私はわからないのですが、娘の場合は歯茎の部分から上顎の骨の部分、喉に繋がる筋肉(軟口蓋)の部分まで割れています。

また、上の歯茎部分も割れている状態。
なので口唇口蓋裂に加えて顎裂もあるという状態になります。

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ここまで読んでくださりありがとうございました
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FAQ

成長につれて増える疑問のアレコレ
手術はいつ?
生後6ヶ月の頃に口唇、1歳ヶ月と1歳ヶ月で口蓋の手術を行いました。
次は5歳~6歳くらいに外鼻形成を行っていただく予定です。
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手術は何回?
4歳までで3回経験。口唇の縫い合わせが1回と、口蓋の縫い合わせ2回です。
ただし、娘の場合は1回目の口蓋手術時に結合しきれなかったため再手術しました。
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手術後、何日入院?
基本的に4日~1週間ほど。
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入院時に必要なものは?
付き添い入院の場合は、とにかく付きそう保護者の疲れが軽減できるもの。
あとはこどもの気を逸らせることができるおもちゃや長時間抱っこできるスリングがあると便利です。
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これらの回答は実体験に基づいた回答です。
病院によって方針や治療法が異なるため、参考程度に捉えてくださいね。
他にもご質問があれば、お問い合わせや各種SNSのDMなどからお気軽にメッセージいただければ、回答いたします。

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