退院してから初めての外来受診です！
口唇口蓋裂以外にも診ていただかないといけないところがあるため、出産時と同じ総合病院にそのままお世話になります。
今日は形成外科と口腔外科の2科を受診してきました。
まずは形成外科に
形成の先生には、出産直後にも一度口唇口蓋裂の説明をしていただいています。
今回の来院では再度、今後の治療の流れを説明していただきました。
一応出産した翌日には説明を受けていたんです。
でも先生のお話を聞いてる内に、私がボロッボロに泣いてしまいました。
"口唇口蓋裂"は400人～600人に1人の割合で発症する先天性異常。
特に日本人には多い疾患だそうです。
口唇口蓋裂になる原因は諸説というよりもたくさんあり、原因が不明なままの場合が大多数。
仕組みとしては、人間は妊娠初期の胎芽から胎児期あたりで口蓋の形成をするそうです。
その時に胎児に圧力がかかったり、母体の精神的ストレスなどで発症する可能性があるとされています。
そういった説明を受けた上で
「原因はわかっていないので、お母さんのせいではないですよ」
と、先生がおっしゃってくださいました。
そう言われた瞬間、我慢しきれずポロポロと。
私のせいではないと言われても、思い当たる節があるせいで素直に言葉を受け取ることができませんでした。
この時はまだまだ出産直後。
精神的に不安定だったのもあると思います。
ただ産後の気怠さはあるものの、今回は先生のお話をきちんと聞くことができました。
今後の手術の予定
- 3ヶ月以降に口唇裂手術
- 1歳3ヶ月頃に口蓋裂手術
- 5歳前後に外鼻形成手術
- 7歳以降に顎裂骨移植
主にこの4段階で行うそうです。
必要があれば、何度か修正手術を行います。
この他にも、年齢によって歯科矯正や言語訓練も組み込まれます。
最終的には17歳から18歳くらいには終了の予定。
現状の様子を写真を撮り、この日の形成外科は終了です。
そのままお次は口腔外科へ
娘は両側完全口唇口蓋顎裂。
左右の唇から上顎を通って、喉の奥まで完全に裂がある状態です。
なので、裂部から空気が漏れてしまします。
直母はもちろんのことながら、普通の哺乳瓶でも乳首を吸うことができません。
そのため、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶を使用しています。
病院で使っていたのがこちら。
メデラ製のスペシャルニーズフィダー(旧ハーバーマン)という哺乳瓶でした。
乳首の太くなっている部分を軽く押してあげます。
こうしてあげることで、吸啜力の弱い赤ちゃんでも少しの力で飲むことができるんだそうです。
ただ、これが結構良いお値段。
普通の哺乳瓶が1,000円程で買えるのに対して、スペシャルニーズフィダーは約4倍か5倍くらいします。
なので我が家はスペシャルニーズフィダーと併用して、ピジョンの口唇口蓋裂児用専用哺乳瓶も購入しました。
メデラ製を1本と、ピジョン製を3本。
乳首もそれぞれ予備で購入。
新生児科の看護師さん曰く、娘は比較的すんなりとミルクを飲んでくれた方。
全然飲んでくれないような子もいるそうなので、その点に関しては一安心でした。
でも、ここから先が問題だったんです。
口蓋顎裂部分のためのプレートを作成
手術までに少しでも顎裂部分を正常な位置に近づける目的でプレートを作成するとのこと。
口唇口蓋裂のお子さんを持つ親御さんのブログで、よく「ホッツ床」と呼ばれているものです。
ただ、このプレートを作るのに問題が発生しました。
娘が通院している病院の方針で、プレートを作成するのには体重が3kg以上であることが必須だそう。
娘の生まれたときの体重は2,300g弱。
作成は来週を予定しているけど、来週までに3,000gに到達するのかというとムリ。絶対ムリ。
早めに作成はしたいけど、3,000gを超えるまでは作れない。
ゴールデンウィーク前にと考えてくださっているので、一応予約を入れてもらいましたが…
先生、どう考えてもムリです。
