口蓋裂再手術後の入院生活が終了! ​

2019.3.11

本日で術後7日目。
前回と同様、今回も約9日間の入院生活でした。

入院生活自体はなんとか無事に終了。
なんやかんやと疲れ果てて、お昼から家族全員で爆睡かましてました。

術後1日目

当日は前回同様、ほぼ寝ていました。
痛み止めが効いているようで、ずっと不機嫌というわけではない感じ。

ただ拘束具やおくちの違和感はある様子。
かなり頻繁に起きていました。

大体1時間半に1回くらいかな?
ちょっとだけ泣き出して、何度か身体をポンポンとしてあげたら泣き止む感じです。

どうしても泣き止まず

夜中の3時頃からどうしても泣き止まず。
おむつかなと思い確認してみると、ベッドの上がぐっしょり。

原因はおそらく術後の発熱による汗。
それから、点滴でいつもよりも排尿の量や回数が早かったんだなと。

そういえば前回もこんなことあったなあと思い出しつつ、総取っ替えしていただきました。

そこから7時手前くらいまで、寝て起きてを繰り返す娘。
目が覚めたのか、安全帯のなかでどうにか寝返りを試みようとしていました。

もう起きるかなあと思い、安全帯を外そうとしたら…
真ん中のファスナーが下から千切れていました。

どんだけの力で寝返りしようとしてたんだ。
と、娘のパワーに驚き。

しかも、また安全帯がぐっちょり。
もう替えがすべて出払っているそうなので、昼寝はこのままで夜にまた用意してくださるとのことでした。

朝から鼻水がだらだら

泣いたりしていたからですが、チューブを入れている方の鼻水が酷い。

でも創部は鼻の方にもあるので、吸引はできません。
なので、柔らかい布やティッシュで軽く拭う程度。

若干、鼻水に血が混じっていました。
でもこれは体内に残っていたものなので、心配ないそうです。

成長を垣間みる

機嫌はすこぶる悪く、グズグズ状態。
なので朝は再び鼻からチューブを通してのご飯です。

ご飯の最中に回診があったのですが、カーテンから白衣が見えた瞬間にギャン泣き。

白衣が見える度に泣きながら「いやいや」と言うように。
このまさかのタイミングで、発語が少し増えました 笑

有り余る元気

チューブも点滴もあるので、プレイルームには行かせられず。
ベッドの上で、ひたすらおもちゃと動画のダブルコンボです。

「歩かせろ!」「広いところに行かせろ!」
という感じでしたが、さすがにまだちょっと身体がだるそうでした。

今回は今日明日と一番しんどい時期に夫がお仕事おやすみ。
なので、お昼前早々に二人体制で看護スタートです。

チューブが……

お昼はおくちから5割程度。
残りは鼻のチューブから注入。

夕方も5割以上食べられたら、鼻のチューブは抜いてもOKとのことでした。

が、14時頃に鼻のチューブが抜けてくる事態が。
汗と鼻水で、泣いてお腹に力を入れる度にぴゅるぴゅるにょきにょきと……

何度か看護師さんに処置をしていただきました。
でも結局、夕飯の最中に娘の呼吸によって勝手に抜かれるはめに。

なので夕方はがんばっておくちから完食。
ただ汁物ばかりなので、食べた瞬間はお腹たぽたぽでもすぐにお腹空いちゃうんですよね。

夜はほぼぐっすり

ちょっと不機嫌ながらも、19時半には就寝。
夫が明日もおやすみなので、20時半には夫に任せて私は帰宅。

起きたのは2回か3回ほど。
でも同じベッドで寝ていたら、すぐに眠ってくれたそうです。

術後2日目

すでに体力が有り余ってるらしい娘。
昼前に夫から嘆きのヘルプが。

お腹が空いているらしく、ゼリーを買ってきてほしいとの連絡がありました。
でも、今回ゼリーに限らず固体は禁止のはず。

一応「先生に確認した?」と返信。
すると看護師さんに確認しているのか少し間を空けて「OK」との連絡が入りました。

先生が禁止って言ってたはずなのになあ。
そう思いつつ、ヨーグルトと日持ちしそうな子供用のジュレを購入。

前回のときもですが、大部屋は冷蔵庫がありません。
なのでそういう場合は少し割高ですが、森永乳業のやさいジュレが日持ちするので便利でした。

病室に着くと、娘はお風呂の最中。
夫が疲弊しながら「あのあとまた看護師さんがきてやっぱりダメって」

だ、よ、ね!!!!!

食べもので気を紛らわせるのは断念。
再び二人体制で宥め倒しました。

1日を終えようとしたのに……

就寝前になって、ベッドの方から夫の嫌な声が。
そのとき背中を向けていたのですが、振り返ると点滴の管が真っ二つ。

ちょうどコネクタの部分で外れてしまったらしく、途中まで血が逆流。
私はもちろん、さすがに夫も焦りながら看護師さんを呼びました。

娘は娘でケロッとしていたのですが、看護師さんをみてギャン泣き。
白い服の人=怖い人と思っちゃってるようです。

保育士さんはピンクで清掃の人は黒。
ちゃんと認識できてるようでそのあたりの成長はうれしかったです。

看護師さんに処置をしてもらったあと、ぐったりした様子で眠る娘。
あまりにもぐったりしすぎてて心配でしたが、泣き疲れて眠ったようでした。

術後3日目

23時頃から2時間置きくらいで泣いていました。

寝返りがしたいのか、安全帯のなかで身体を捻って脱出を試みるも失敗。
でも知らないうちに片方の制御筒は外されていました。

服と制御筒の部分もテープで固定してたのにも関わらずです。
自由への執念が本当にすごい。

食事は不服ながらも毎食完食。
飲み物もそこそこ飲んでくれていたお陰で、無事に点滴も外れました。

さらに今日も成長が

身軽になったからかな?
日中は比較的機嫌よく遊んでくれていました。

お絵かきしていたら、偶然ですがメタモンの錬成も成功していました。

丸と線ばっかり描いていた娘が、いつの間にか波線も描けるように。
入院中の成長が著しくて、ちょっとびっくりです。

術後4日目

特に問題はなかったようですが、プレイルームで遊んでいると片脇のみ熱が38.4。
なぜか片脇のみで、反対側は37.4と許容範囲でした。

2時間ほど眠ると、36.9と平熱に。
単純にプレイルームが暑かったのかな。

「もしかすると制御筒で脇が蒸れてるというのもあるかも」
こういう可能性もあると、フォロワーさんに教えていただきました。

たしかに病棟内はあたたかめの温度。
制御筒を固定しながらあっちこっち走り回ってたら、熱もこもりそうだなと。

そのまま何事もなく夕食。
今日は比較的トラブルもなく終えました。

術後5日目

今回の食事は退院するまで"おもゆ"が主食。
前回はおかゆにランクアップしましたが、今回は注意を込めておもゆのみです。

汁物は具なしの味噌汁か野菜スープ。
プラスで牛乳と、りんごジュースかブドウジュースが付いている感じです。

でもおもゆだけじゃ味がしなくて絶対に食べてくれません。
許可を得て、具なしのスープの素を混ぜて飲ませるのですが……

おくちがにおう!

再手術で組織が脆くなっているのもあって歯磨きができず。
なのでお水やお茶を飲んで口内を綺麗にするしかありません。

でも水分量が多くて、食事でお腹いっぱいになっちゃうんですよね。
食事内容にジュースも含まれているので、そのあとにお水ってなかなか量を飲んでくれません。

なのでスープの量をちょっと減らす作戦。
食事よりも、お水を飲ませることを意識して過ごしました。

術後6日目

朝はケロっとしていました。
でも病室近くのプレイエリアで遊んでいると、また発熱が。

プレイルームと違い、プレイエリアはエアコンが直に設置されていません。
なのでそこまで室温は高くないはず。

でも両脇とも高く、38.4と38.2。
やっぱりしんどそうな様子はないのですが、一旦ベッドに帰って様子見。

今回はアイスノンを用意したりはしませんでした。
でもやっぱり寝たらスッキリ36.9に。

身体を触っても熱がある様子もなし。
念のため、病室の暖房も切ってもらいました。

おくちの経過は今のところ良好。
なのに入院が長引いたりするの本人も嫌だろうし、親側もしんどいですしね。

術後7日目

空腹でまさかの5時半起き。
さすがに早すぎるので、飲み物でなんとか朝食まで待ってもらいました。

朝食が終わったあとに回診。
無事退院が決定しました。

このときは特になにもなかったのですが……

ガーゼがない!?

今回は念には念をということで、術後数日で取るはずだった創部のガーゼを退院日までつけていました。

昨日の回診時にも、しっかりガーゼが付いていることを確認。
異常はなかったはずなんです。

でも、ガーゼがない!

夜中に何度か制御筒が外れたことはありましたが、その度に固定。
見ている限りでは、おくちのなかを触ってる様子もありませんでした。

ベッド周りを探っても、それらしいものは見当たらず。
看護師さんと一緒にベッドエリアを探していると、荷物に紛れて落ちていました。

おそらく外れたか、もしくは自分で外したのか……
それに気づかず、タオルケットやぬいぐるみをベッドからサイドボードに移したときに落ちたのかなあと。

もしもの話はされませんでした。
でももし飲み込んでしまった場合は退院は取り消しだった雰囲気です。

出てきたらいいけど、出てこなかったらさらに手術なんてこともあったのかも。
最後の最後でヒヤっとしました。

2歳近くになった幼児の力や知恵って結構あなどれないですもんね。
どうにかこうにか制御筒を外す術を模索し続ける娘に尊敬……はしますが、本当に外さないでほしいです。

帰宅後はいろいろ解禁

前回同様、しばらくは離乳食後期の固さの食事です。

ただ、自分でスプーンをおくちに入れるのは禁止。
くちのなかに食べ物を詰めすぎるのにも注意とのことでした。

制御筒はこちらの判断に任せるとのこと。
くちに手をいれなさそうなら外してもいいかなと。

あまり付け続けても、肘を曲げなくなってしまう可能性もあるらしいです。
次の外来が1週間後なので、それまでは様子を見ながら徐々に外す時間を長くしようかなあと思っています。

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FAQ

成長につれて増える疑問のアレコレ
手術はいつ?
生後6ヶ月の頃に口唇、1歳ヶ月と1歳ヶ月で口蓋の手術を行いました。
次は5歳~6歳くらいに外鼻形成を行っていただく予定です。
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手術は何回?
4歳までで3回経験。口唇の縫い合わせが1回と、口蓋の縫い合わせ2回です。
ただし、娘の場合は1回目の口蓋手術時に結合しきれなかったため再手術しました。
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手術後、何日入院?
基本的に4日~1週間ほど。
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入院時に必要なものは?
付き添い入院の場合は、とにかく付きそう保護者の疲れが軽減できるもの。
あとはこどもの気を逸らせることができるおもちゃや長時間抱っこできるスリングがあると便利です。
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これらの回答は実体験に基づいた回答です。
病院によって方針や治療法が異なるため、参考程度に捉えてくださいね。
他にもご質問があれば、お問い合わせや各種SNSのDMなどからお気軽にメッセージいただければ、回答いたします。

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