口唇口蓋裂児を育てる上での懸念

2018.4.16

今月で、娘が産まれて一年が経ちました。



あっという間でした。

0歳児の成長は早いと聞いていましたが、本当に早い!
身体を動かせるようになって、寝返りができるようになって、ハイハイ、あんよ。
走れるようになったり、階段を上ったり、リズムに合わせて身体を揺らしてみたり、手を叩いてみたり。

娘もいろんなことができるようになりました。

口唇口蓋裂児の食事について

口唇口蓋裂の子を育てる上で戸惑うことの一つ。
食事についてだと思います。

一般的に離乳食は5ヶ月くらいから始めることが多いそうです。
ですが、うちの場合は口唇裂の手術後から始めることにしました。

両側完全で裂けている部分が大きいため、入れたものがほとんど出てくるんじゃないだろうか。
術前にはじめても、しばらく痛みや違和感で口にスプーンが触れるのを嫌がるんじゃないか。

そういったことを懸念した上での判断です。

そんな訳で、手術は9月25日。
その約1ヶ月後に、月齢は6ヶ月と少しの頃に初めて離乳食を口にしました。
最初は10倍粥から始めて、市販の離乳食の大きさや固さを参考に、月齢通りに進めていきました。

幸い、食べることは苦じゃない様子。
眠くて機嫌が悪くなければ、パクパクと食べてくれます。
好き嫌いも今のところないみたいです。

ただ、やっぱり口蓋裂があるので、食べたものがときどき鼻からにゅるっと出てきたりします。

最初の頃は結構頻繁に出てきていたのですが、半年ほど経った今ではほとんどなくなりました。
離乳食初期はご飯が柔らかくて粘度がないので、仕方がないのかなあと。

こんな感じでミルクを飲む回数も減り、離乳食は順調。
でも、飲み物の方がまだまだといった感じです。

口唇口蓋裂裂児用の哺乳瓶以外でも飲めるようになったのですが、どうにもスパウトは苦手らしく。
スパウト練習を飛び越えて、マグマグでコップ飲みの練習をしています。


いつもの哺乳瓶以外からも飲めるんだよっていうのと、自分で飲んでもらいたくてマグマグベビーも購入。


ご飯のときはできるだけコップ飲みの練習。
普段はベビーを部屋において、いつでも自分で飲めるようにしています。


本当はストローの練習もしたいのですが、口蓋裂がある分やっぱり飲みにくいのかなあと。
なので、普通のストローよりも練習しやすいかなと思い、リッチェルのストローマグを購入しました。


単独売りもしているのですが、今後のことも考えてセットで購入。


こちらは通常のストローマグです。
この柄が好みすぎて欲しかったというのもあります!


今回の本命はこちら!
ストロー練習をするのを手助けしてあげるマグです。


ポチ部分を押すと、ストローの方に飲み物を押し出してあげることができます。

吸うという感覚がわかっているのかどうかわかりませんが、押してあげると飲んではいるみたいです。
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FAQ

成長につれて増える疑問のアレコレ
手術はいつ?
生後6ヶ月の頃に口唇、1歳ヶ月と1歳ヶ月で口蓋の手術を行いました。
次は5歳~6歳くらいに外鼻形成を行っていただく予定です。
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手術は何回?
4歳までで3回経験。口唇の縫い合わせが1回と、口蓋の縫い合わせ2回です。
ただし、娘の場合は1回目の口蓋手術時に結合しきれなかったため再手術しました。
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手術後、何日入院?
基本的に4日~1週間ほど。
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入院時に必要なものは?
付き添い入院の場合は、とにかく付きそう保護者の疲れが軽減できるもの。
あとはこどもの気を逸らせることができるおもちゃや長時間抱っこできるスリングがあると便利です。
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これらの回答は実体験に基づいた回答です。
病院によって方針や治療法が異なるため、参考程度に捉えてくださいね。
他にもご質問があれば、お問い合わせや各種SNSのDMなどからお気軽にメッセージいただければ、回答いたします。

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