口蓋裂の術前検診

2018.7.19

本日は術前検診でした。
口蓋裂の手術前の最後の通院です。

そして今回から言語科が新たに追加です!

言語科と形成外科と麻酔科をハシゴ。
長丁場になると予想していました。

していたんですが!

予想を上回る長丁場。
夫も付き添いできてもらっていましたが、半分くらい終わった時点で二人ともぐったりです。

初の言語科

部屋に入ってすぐに遊んでもらう娘。
お相手は言語療法士の先生お二人です。

でも初めての部屋で初めての人。
少し人見知りを発動してる様子。

夫に抱っこしてもらいましたが、珍しくなにをしてもいやいやいやと首を振るばかり。

最近は積み木あそびやボールあそびが好きな娘。
これなら食いつくだろう。

そう思っていたんですが、効果はゼロ。

進まないのでそのまま問診へ

仕方がないのでそのまま問診へ移ることに。
自由に遊ばせようと娘を立たせた瞬間、私の方へ必死でしがみついて離れず。

ボール遊びをしようとしゃがんでいたので、背中にぴったりくっついた状態になってしまいました。

その様子を夫が動画で撮影。
あとから観たら、そらもうぴったり張り付いてコアラの親子みたいになってました。

問診は30問くらいかな?
発達具合を調べるような問いでした。

  • 飛行機などを指差ししますか?
  • 階段を張って登りますか?
  • コップでお水を飲みますか?
  • 積み木を並べて遊びますか?
  • スプーンを使って食べようとしますか?

などなど。
乳幼児検診のときに尋ねられるような設問です。

終いには結局泣き出してしまい、ミルクを飲んで就寝。
途中で泣きそうな感じはあったのですが、大分ガマンしていたみたいです。

寝ている間に現状を把握

娘が寝に入り、ようやく部屋のなかが静かに。
その間に現在の娘の口内の状態と、形成での手術後の状態を説明していただきました。

口内の上顎部分は前側が骨、奥側が筋肉で作られています。
教えていただいて舌で触ってみると、なるほど奥は柔らかくて前歯に近い方は固いなと。

現在はこの部分が開いている状態。
なので発声も、空気が抜けてしゃべりにくくなっています。

だからご飯も粘度があるものは舌で押し上げられて鼻から出てくらこともあるけど、粘度がないミルクや水などの液体は奥に流れ込んでちゃんと食道に通っていく。

口蓋が塞がればそういったこともなくなるそう。
ストローを吸ったり、ラッパも吹いたりできるようになるみたいです。

やっぱり今はできなくても、構造上仕方ないとのことでした。

出来る子もいるようだったので、練習させた方がいいのかなあと迷っていました。
でも先生の方から教えていただけて一安心。

最後は言語科の先生へ

こんな感じで、今後どのように指導を進めていくかの説明をいただきました。
そのあとは言語科の先生へタッチ。

療法士のお二人には口内を見ていただいていましたた。
が、先生にお会いする間も爆睡継続だったのでおくちのなかは見ていただけず。

問診票からパソコンで電子カルテにするくらいでおしまいです。

お次は形成外科へ

待ち時間が長かったので、娘もさすがに起床。
無事おくちのなかを見ていただけました。

これで入院日が確定。
なにもなければ8月下旬に手術です。

入院期間は手術前日から1週間予定。
一応付き添いますが、夜だけはちらっと帰ってお風呂入ったりしてきます。

前回で勝手がわかったので安心!

術後しばらくは流動食

術後1日はチューブからの流動食。
以降も柔らかい食べ物で慣れさせていって、退院後から3週間は離乳食後期のような硬さで食べさせてくださいとのことでした。

せっかく手掴み楽しくなってきてたみたいなのに残念……ごめんよ。

最後は麻酔科で大仕事

最後は麻酔科および、術前検査。

麻酔科では何故か、前回はなかった入院中の心得的なビデオ会がありました。
その後、麻酔科の先生から問診と手術時の麻酔の説明。

基本は娘が眠るまでは手術室で付き添いできるけど、風邪引いたりしてると入れないから気をつけてくださいねとのこと。
ただいま家族全員もれなく絶賛ごほごほ中なので、早めに治します。

その後は術前の検査です。
これがいっっっっちばん体力消耗しました。

採血・採尿・レントゲン・心電図

まず採血室で尿を取るため、おまたにパックを貼っていただきました。
まだ尿コントロールができないので、紙コップじゃなくパックを直で貼り付けて待ちます。

その間にレントゲンと心電図。
どちらもじっとしてなくちゃいけないので、昼寝して体力有り余ってる娘は大暴れのギャン泣き。

レントゲンは付き添いできません。
なので服を脱がせてベッドに固定するまでお手伝いしたら、外で待機。

分厚いドアをしても聞こえてくる娘の必死の泣き声。
最後の最後まで部屋の外まで聞こえてきていました。

レントゲンはまだ身体を固定しちゃえば簡単なのですが、心電図が厄介。
寝ないわ線を引っこ抜くわ暴れるわやりたい放題。

固定するものはないので、夫婦二人掛りで両手両足押さえながら、先生は先生でおもちゃであやしてくださって。

部屋から出る頃には二人ともげっそり。

それに反して、娘はサンダルも履かず廊下をちょろちょろ走り出すし……
乳児期の術前よりも格段にレベルアップしてて、入院期間どうなることかと今からヒヤヒヤします。

採尿も……

何度か途中でミルクやお水を飲んでいました。
でもレントゲンと心電図が終わってもパックに尿が溜まってる様子はなし。

午後に入っていたので、お昼を食べに一旦院外に出ました。
それでも出た気配はなし。

実はオムツの方に漏れていたんです。
でも気付かずそのままプレイルームで遊ばせてしまっていました。

結局2時間くらいしても溜まってる様子はなし。
採血室に行ってパックを貼り直しました。

今度は付属の粘着テープだけじゃなく、その上からサージカルテープも四方に貼って完全防御。

この時に採血も行ったんですが、やっぱり大暴れ。

この時点で15時30分を過ぎていて、16時30分には採血室が終わってしまうのでそれまでに来てくださいとのこと。
出ていなければ、先生と相談して後日にするか採尿なしにするか決めるとのことでした。

またプレイルームに戻って、しばし体力を使わせてお水を飲ませる作戦。
16時20分頃までしこたま遊ばせたところ、ギリギリの量でしたがなんとか採尿できました!

17時頃には会計もお終い。
ようやく一息ついてもいいよと言わんばかりに、娘も再度お昼寝してくれました。

あとは来月に備えるだけ

これにて口蓋裂の術前通院は全て完了。
あとは来月の入院日を待つだけです。

今日は10時から17時までの長丁場。
その間、何度か小児科のプレイルームに寄っていました。

去年プレイルームにいるとき、3歳と1歳のおねえちゃんにかわいいかわいいと遊んでもらったことがありました。

そのことを話すと「なんでオレそこにおらんかったんや…」と悔しがっていた夫。
今日もそういうことがあるといいねと言っていたんですが、ありました。

3歳か4歳くらいのおねえちゃんが二人いたのですが、娘が近づくと「あかちゃんかわいい~!」と頭を撫でたりぎゅっとしてくれたり。

子供が子供をぎゅってしてること自体がもう最高にかわいい。
さらにそのあと、おねえちゃんがおかあさんに「あかちゃんぎゅってしちゃった……!」って言ってるのがこれまためちゃくちゃかわいくて!!!

おねえちゃんがマットで跳ねたりしてるのみて、娘は楽しそうに大爆笑。
おねえちゃんたちは優しいし、プレイルーム最高です。

かなり疲れた一日でしたが、子供たちのその様子で最後の最後にめちゃくちゃ癒されました!

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ここまで読んでくださりありがとうございました
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FAQ

成長につれて増える疑問のアレコレ
手術はいつ?
生後6ヶ月の頃に口唇、1歳ヶ月と1歳ヶ月で口蓋の手術を行いました。
次は5歳~6歳くらいに外鼻形成を行っていただく予定です。
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手術は何回?
4歳までで3回経験。口唇の縫い合わせが1回と、口蓋の縫い合わせ2回です。
ただし、娘の場合は1回目の口蓋手術時に結合しきれなかったため再手術しました。
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手術後、何日入院?
基本的に4日~1週間ほど。
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入院時に必要なものは?
付き添い入院の場合は、とにかく付きそう保護者の疲れが軽減できるもの。
あとはこどもの気を逸らせることができるおもちゃや長時間抱っこできるスリングがあると便利です。
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これらの回答は実体験に基づいた回答です。
病院によって方針や治療法が異なるため、参考程度に捉えてくださいね。
他にもご質問があれば、お問い合わせや各種SNSのDMなどからお気軽にメッセージいただければ、回答いたします。

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